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16.3. Sonstige Therapieversuche

Neben den oben beschriebenen Ansätzen, die im Rahmen von wissenschaftlichen Untersuchungen erforscht werden, unternehmen viele RP-Betroffene eigenständige Therapieversuche. Dazu gehö ren Behandlungsmethoden außerhalb des schulmedizinischen Bereiches sowie umstrittene oder nicht wissenschaftlich begründete Therapieformen. Im Zusammenhang mit diesen Therapieversuchen werden gelegentlich subjektive Verbesserungen berichtet. Einige dieser Verfahren haben lediglich Auswirkungen auf den Geldbeutel. Daneben existieren jedoch auch Methoden, die sogar Gefahren mit sich bringen kö nnen.

Plazentaextraktinjektion, Frischzellentherapie, CalderÛn-Therapie, Iontophorese, Akupunktur, etc. umfaßt nur einen Teil der Liste der verschiedenen Methoden, denen sich RP-Betroffene unterziehen, um etwas gegen das Fortschreiten ihrer Erkrankung zu unternehmen. Auf diese Liste von Therapieversuchen soll hier aber nicht näher eingegangen werden, da dies den Rahmen dieser Arbeit sprengen würde.

Ein Therapieangebot hat jedoch in den letzten Jahren grö ßeres Aufsehen innerhalb der Gruppe der RP-Betroffenen erregt und auch, bedingt durch Publikationen in der Regenbogenpresse sowie durch Angebote von Gesundheitsreiseagenturen, in der allgemeinen Bevö lkerung für etliche Schlagzeilen gesorgt.

Die "Kuba-Theapie", wie sie allgemein genannt wird, wird in Havanna von Professor Pel.ez durchgeführt.

Die Behandlung dauert drei Wochen und umfaßt vier Komponenten. 14 Tage lang wird eine Elektrostimulation über Fuß- und Stirnelektroden durchgeführt. Eine medikamentö se Behandlung wird mit gefäßerweiternden Mitteln wie Nikotinsäure und hohen Dosen an Heparin, einem blutverdünnenden Medikament, vorgenommen. Die dritte Komponente stellt eine Ozontherapie dar.[361]

Die vierte und wichtigste Komponente ist die Operation nach Pel.ez. Die Operation beider Augen dauert vier Stunden. Hierbei wird im oberen nasalen oder im unteren temporalen Quadranten des Augapfels ein runder Deckel mit ca. 8-10mm Durchmesser in die Sklera eingeschnitten. Die dahinterliegende Kapselwand, die das Orbitalfett[362] zurückhält, wird eingeschnitten und hervorquellendes Orbitalfett und Kapselmaterial zu einem gestielten Lappen hervorgezogen und festgenäht. Der Skleradeckel wird darüber refixiert. Durch das eingenähte Fremdgewebe soll eine Neovaskularisation (Gefäßneubildung) angeregt werden, um eine verbesserte Durchblutung der Netzhaut zu erzielen.[363]

Die Ergebnisse dieser Behandlungsmethode sind bis zum vorliegenden Zeitpunkt nicht verö ffentlicht worden. Es existiert jedoch ein unverö ffentlichtes Manuskript, in dem Pel.ez die Ergebnisse von 5300 Fällen darstellt. Demnach seien bei 8% "außerordentliche Verbesserungen" (Visusverbesserungen von mindestens 0,3 und Gesichtsfeldgewinne über 10[infinity]), bei 70% "Verbesserungen" (Visusverbesserungen um 0,1 bis 0,2 bzw. Gesichtsfeldgewinne zwischen 5[infinity] und 10[infinity]) und bei 20% weder Verbesserungen noch Verschlechterungen eingetreten.[364]

Die Statistik genügt aber nicht allgemein gültigen Standards. Es wurden keine genauen Angaben über Untersuchungsmethoden und über die statistische Verteilung der Ergebnisse gemacht. Außerdem wurde die Doppelblindstudie nicht bei allen Gruppen bis zum Ende durchgeführt.[365]

Verbesserungen im ERG sind, wie die kubanischen Ä rzte selbst angeben, nach Auswertung der Daten nicht beobachtet worden.[366]

Bis 1994 wurden an der Harvard Medical School 10 RP-Betroffene mit unterschiedlichen Erbgängen, die vorhatten, sich in Kuba behandeln zu lassen, vorher und 2 von ihnen danach untersucht. Beide teilten eine subjektive Verbesserung ihres Sehvermö gens mit. Jedoch ließen sich diese Angaben durch Prüfungen des Visus, des Gesichtsfeldes und durch ein ERG nicht objektivieren.[367]

Fernerhin bestehen einige Einwände in bezug auf die Behandlungsmethoden. Die Behandlung mit gefäßerweiternden Medikamenten sowie die Elektrostimulation wirkt nur während der Anwendungsdauer. Die Ozontherapie, der sich RP-Betroffene auch außerhalb der "Kuba-Therapie" unterziehen, ist mit Vorsicht zu betrachten. Ozonmoleküle sind relativ instabil und zerfallen oft schon, bevor sie in den Kö rper gelangen. Außerdem kö nnen dadurch freie Sauerstoffradikale entstehen, die wiederum den Degenerationsprozeß beschleunigen kö nnten.

Eine Verbesserung des Gesichtsfeldes durch durchblutungsfö rdernde Maßnahmen, wie sie bei dieser Operation erreicht werden soll, ist ebenfalls zweifelhaft. Die Gefäße in der Netzhaut werden mit fortschreitender RP dünner, da sie aufgrund der Verringerung der Anzahl an Photorezeptor- und RPE-Zellen weniger leisten müssen. Eine verbesserte Durchblutung würde demnach nur den noch vorhandenen vom Absterben bedrohten Zellen nützen. Der Bereich von 8-10mm, an dem die Operation vorgenommen wird, macht außerdem nur 5% des gesamten Augapfels aus.[368]

Bei einigen Betroffenen, die sich der "Kuba-Therapie" unterzogen hatten, ist das Auftreten von "Doppelsichtigkeit durch eingeschränkte Augenbewegungen, extreme Lichtempfindlichkeit und beschleunigter Fortschritt des Sehverlustes"[369] bemerkt worden. Einige der in Kuba behandelten RP-Betroffenen mußten sogar Korrekturoperationen vornehmen lassen, um die Doppelsichtigkeit wieder zu beheben.[370]

Auffällig ist, daß keine Verö ffentlichungen seitens des kubanischen Forscherteam über diese Behandlungsmethode vorliegen. Bereits 1991 versuchte die Deutsche RP-Vereinigung bei einem Treffen mit dem kubanischen Ä rzteteam in Bonn, Näheres über die von Pel.ez entwickelte Operationsmethode zu erfahren. Die Hintergründe wurden jedoch nicht preisgegeben. Erst 1994 auf einem internationalen Symposium in Kuba wurde die Operationsmethode der Öffentlichkeit vorgestellt.[371]

Gewö hnlich werden Untersuchungs- oder Behandlungsmethoden an alle auf dem entsprechenden Gebiet Tätigen weitergegeben, da sie der Allgemeinheit dienen. Ein Monopol für eine bestimmte Methode behalten zu wollen, läßt entweder an ihrer Korrektheit zweifeln oder legt gewisse eigennützige Motive nahe.

Die "Kuba-Therapie" ist nur ein Beispiel von vielen Therapieversuchen, denen RP-Betroffene sich unterziehen. Viele von denjenigen, die einen Therapieversuch unternehmen, berichten über subjektive Verbesserungen des Sehvermö gens.[372] In Anbetracht der Tatsache, daß es noch keine gesicherte Therapie für RP gibt, und der/die RP-Betroffene dem Fortschreiten der Erkrankung hilflos gegenübersteht, ist es zum einen verständlich, daß viele nach einer Behandlungsmethode suchen und eine mehr oder weniger große Bereitschaft zeigen, sich einer angebotenen Behandlung zu unterziehen. Eine subjektiv wahrgenommene Verbesserung des Sehvermö gens hängt sicher auch mit dem Wunsch zusammen, ein Mittel gegen die zunehmende Erblindung zu finden. Ob eine Verbesserung jedoch auf die entsprechende Behandlungsmethode selbst zurückzuführen ist, oder ob ein Placebo-Effekt vorliegt, kann bei vielen dieser Verfahren sicher nie ganz geklärt werden. Wenn ein Mensch der Meinung ist, daß ihm eine bestimmte Behandlung hilft, ist niemand dazu berechtigt, ihm das in Abrede zu stellen. Aus dem mangelnden Verständnis der Mechanismen, aufgrund derer eine Behandlung hilft, kann nicht unbedingt auf die Wirkungslosigkeit der Methode geschlossen werden. Auch ist die Frage, ob eine rein subjektiv wahrgenommene positive Veränderung die Motivation für eine Behandlung sein kann, nicht absolut zu beantworten. Die Beurteilung einer subjektiv empfundenen Wirkung und die Entscheidung, ob das erzielte Wohlbefinden den Aufwand rechtfertigt, liegt beim einzelnen.

Doch kommt es nun einmal vor, daß Menschen aus der ausweglosen Situation anderer einen Gewinn ziehen, indem sie ihnen falsche Informationen liefern und Erfolge suggerieren. Die Beurteilung, inwieweit eine Methode tatsächlich wirksam oder sogar schädlich ist, ist für einzelne fast unmö glich. Deshalb werden bestimmte Methoden in Forschungsprojekten untersucht, oder es finden sich Patientengruppen zusammen, die sich über bestimmte Behandlungsmethoden austauschen. Nur so kann dem Ziel, eine Therapie für RP zu finden, nähergekommen werden.

[361] RP Aktuell Nr 55 (I/95): 17-20, S 17.

[362] Orbita = Augenh^hle

[363] RP Aktuell Nr 55 (I/95): 17-20, S 19.

[364] ebd.

[365] ebd..

[366] RP Aktuell Nr 55 (I/95): 17-20, S 20.

[367] BERSON, E.L.: Comments on the Experimental Trial in Cuba for Retinitis Pigmentosa. Podiumsdiskussion vom 18.11.94 bei VISIONS 1994, San Francisco, Kalifornien: 3-4, S 4.

[368] RP Aktuell Nr 55 (I/95): 17-20, S 19.

[369] RP Aktuell Nr 60 (II/96): 10-12, S 11.

[370] RP Aktuell Nr 55 (I/95): 17-20, S 17.

[371] RP Aktuell Nr 55 (I/95): 17-20, S 18.

[372] Berson 1994, S 4.


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